LEXNAVARRA
132/2003 FORU DEKRETUA, EKAINAREN 2KOA, NAFARROAKO GILTZURRUNEKO GAIXO KRONIKOEN ERREGISTROA SORTZEN DUENA
BON N.º 79 - 25/06/2003
- Atariko
- 1. artikulua
- 2. artikulua
- 3. artikulua
- 4. artikulua
- 5. artikulua
- 6. artikulua
- 7. artikulua
- Azken Xedapenak Lehenbizikoa
- Azken Xedapenak Bigarrena
1. ERANSKINA. FITXATEGIAREN IZENA: NAFARROAKO GILTZURRUNEKO GAIXO KRONIKOEN ERREGISTROA.
Giltzurruneko gaixotasuna osasun publikoaren arazo bat da, giltzurruneko gutxiegitasuna sor dezakeena eta, ondorioz, gaixo asko eta heriotza franko eritasunak jotako gaixoetan, kostu pertsonal eta ekonomiko handiez gain.
Beharrezkoa da giltzurruneko gutxiegitasunaren maiztasun eta ezaugarriei buruzko informazioa izatea, bai ikerketa epidemiologikoa egiteko bai baliabideak antolatu eta banatzeko.
Giltzurruneko gutxiegitasun kronikoak gure artean duen garrantzia eta sistema informatikoen garapena ikusita, komenigarritzat jo da Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroa izatea.
Osasun Sistema Nazionalaren Lurraldearteko Kontseiluak 397. erabakian, 1999ko urriaren 25ean hartutakoan, dialisien eta giltzurruneko transplanteen erregistroak erkidego autonomo guztietan bultzatzea erabaki zuen.
Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Lege Orokorrak 8. artikuluan dioenez, osasun informazioari buruzko sistema antolatu batean oinarritu behar dira osasun arloko plangintza eta ebaluazioko jarduerak, eta 23. artikuluaren arabera, administrazioek erregistroak sortuko dituzte eta beharrezko informazio analisiak prestatuko, egoerak ezagutu eta, osasun agintaritzak esku hartu behar badu, haiei ekiteko.
Osasunari buruzko azaroaren 23ko 10/1990 Foru Legearen 33.1 artikuluak dioenez, Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuak beteko ditu plangintza, antolamendu eta programatze eginkizunak osasun publikoan, lan osasunean eta osasun laguntzan.
Nafarroako Kontseiluak, 2003ko maiatzaren 19ko bilkuran, adostasun txostena eman dio foru dekretu honi, edukia indarra duten legeei lotzen zaiela uste baitu.
Hori horrela, Osasun kontseilariak proposaturik, eta Nafarroako Gobernuak bi mila eta hiruko ekainaren biko bilkuran hartutako erabakiarekin bat,
DEKRETATU DUT:
Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroa sortzea, giltzurruneko gutxiegitasun kronikoa diagnostikatua izanik, dialisi edo transplante bidezko tratamendua duten pertsonentzat, nahiz epe motzean transplantea har dezaketenentzat.
Osasun Departamentuaren Zuzendaritza Orokorrari atxiki zaio Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroa.
Hauek dira Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroaren helburuak:
a) Giltzurruneko gutxiegitasunaren ondoriozko eragina, prebalentzia eta heriotza-tasari buruzko informazioa bildu eta aztertzea, baita eskualdekatzeari buruzkoa ere.
b) Arrisku taldeak identifikatu eta patologia honen prebentzio eta laguntzako jarduerak planifikatu eta ebaluatzea.
c) Ikerketa epidemiologikoa egitea eta eritasunaren ikerketa klinikoa zein oinarrizkoa bultzatzea.
d) Osasun arloko profesionalentzat eta herritarrentzat garrantzitsua den informazio epidemiologikoa hedatzea.
e) Giltzurruneko gutxiegitasun kronikoari loturiko programa berriak ebaluatzea.
f) Informazioa normalizatzea, Estatuan eta Europan homolagutatako jarraibideen arabera.
Nafarroako Foru Komunitatean egonik, ordezko tratamendua duten giltzurruneko gutxiegitasun kronikoak jotako gaixoen diagnostikoa, tratamendua edo jarraipena egiten duten zentro eta establezimendu publiko eta pribatu guztiak behartuta daude Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroari zaintzen dituzten gaixoei buruzko informazioa ematera. Horretarako, informazioa igorriko duen arduraduna izendatuko dute zentroek, eta Erregistroari jakinaraziko diote, aldez aurretik.
"Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroa" izeneko fitxategi automatizatua, datu pertsonalez hornitua, sortzen da, foru dekretu honen 1. eranskinean zehazten diren ezaugarriak dituena.
Fitxategi automatizatu horren ezaugarriak aldatzeko, uztailaren 26ko 143/1994 Foru Dekretuan xedatutakoari jarraituko zaio.
1. Giltzurruneko Gaixoen Erregistroaren jarraipen batzordea sortu da, honela osatua:
a) Osasun zuzendari nagusia edo hark izendatzen duen ordezkoa, batzordeburu lanak egiteko.
b) Arduradun bat, edo berak izendatzen duen ordezkoa, Foru Komunitatean den Dialisi edo Transplante Unitate bakoitzeko.
c) Nafarroako Erkidegoko Transplanteen koordinatzailea.
d) Txandaka, erabaki gabe dagoen eperako, Batzordeko kide bat Erregistroko ordezkaria izanen da Giltzurrunek Gaixoen Erregistro Taldean (GGET).
2. Jarraipen Batzordearen eginkizunak dira:
a) Erregistroan kasua definitzeko eta jarraitu beharreko metodologiaren irizpideak aztertu, eguneratu eta bateratzea.
b) Irizpide horiek aplikatzeko aholkuak ematea kasu bereziki korapilatsuetan.
c) Aldika, txostenak prestatzea Giltzurruneko Gutxiegitasun Kronikoan Nafarroan duen egoerari buruz.
d) Profesional eta ikertzaileei Erregistroko datuak uzteko irizpideak bete daitezen bermatzea.
3. Jarraipen Batzordeak proposaturik, Osasun kontseilariak adituak izendatzen ahalko ditu haren kideei aholkuak eman diezazkieten.
4. Bere kideek erabakiko duten zenbatean behin bilduko den Jarraipen Batzordea eta, gutxienez, urtean behin.
Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuak bermatzen du Nafarroako Giltzurruneko Gaixo Kronikoen Erregistroan jasota dauden datu pertsonalak isilpean gordeko direla eta estatistika edo zientzia hutseko helburuak lortzeko baino erabiliko ez direla, Datu Pertsonalak Babesteko 15/1999 Lege Organikoan aurreikusitakoari jarraituz; orobat, gaixoaren aurretiazko borondateetarako eta informazio eta dokumentazio klinikorako eskubideei buruzko maiatzaren 6ko 11/2002 Foru Legean, gaixoak informazio eta dokumentazio klinikoan dituen eskubide eta betebeharrak eta haren autonomia arautzen dituen azaroaren 14ko 41/2002 Lege oinarrizkoan, Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Lege Orokorrean eta Osasunari buruzko azaroaren 23ko 10/1990 Foru Legean.
Ahalmena ematen zaio Osasun kontseilariari foru dekretu hau garatu eta betearazteko behar diren xedapenak agindu ditzan.
Foru dekretu honek Nafarroako ALDIZKARI OFIZIALean argitaratu eta biharamunean hartuko du indarra.
Iruñean, bi mila eta hiruko ekainaren bian._Nafarroako Gobernuko lehendakaria, Miguel Sanz Sesma._Osasun kontseilaria, Santiago Cervera Soto.
1. ERANSKINA. FITXATEGIAREN IZENA: NAFARROAKO GILTZURRUNEKO GAIXO KRONIKOEN ERREGISTROA.
a)Fitxategiaren xedea eta aurreikusitako erabilerak.
Giltzurruneko gutxiegitasun kronikoaren diagnostikoa duten gaixoen identitatea, diagnostiko eta gorabeherak ezagutzea, hartzen duten edo laster hartuko duten ordezko tratamenduari buruz.
b)Ukitutako norbanakoak edo taldeak.
Nafarroan giltzurruneko gutxiegitasun kronikoaren diagnostikoa duten eriak.
c)Datuak biltzeko prozedura:
Osasun arloko zentro eta establezimendu publikoek zein pribatuek nahitatez eman beharreko datuak.
d)Fitxategiaren oinarrizko egitura eta nolako datu pertsonalak biltzen dituen.
_Beste datu berezi batzuk, babes berezia dutenak:
Osasun arloko datuak.
_Identifikazio datuak:
Izen-deiturak.
Helbidea, Telefonoa.
Bestelakoak: NIPK (Nafarroako Identifikazio Pertsonaleko Kodea).
_Ezaugarri pertsonalei buruzko datuak:
Jaioteguna.
Sexua.
e)Datu pertsonalen lagapena:
Estatistika ofizialak, nazionalak eta nazioartekoak, prestatzeko ardura duten zerbitzu publikoak.
Osasun ikerketan ari diren erakundeak (datuak isilpean gordeko direla bermatuz).
Lagapena babesten duen araua:
Osasunari buruzko azaroaren 23ko 10/1990 Foru Legea.
Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Lege Orokorra.
Datu Pertsonalak Babesteko abenduaren 13ko 15/1999 Lege Organikoaren 11.2 e) artikulua.
f)Fitxategiaren ardura duen unitate organikoa.
Organo Transplanteen eta Elkarteen Koordinaziorako Atala, Osasun Departamentukoa.
g)Fitxategietan sartu, datuak zuzendu eta ezabatzeko eskubidea zein unitatetan erabili:
Organo Transplanteen eta Elkarteen Koordinaziorako Atala, Osasun Departamentukoa.
h)Segurtasun neurriak.
Goiko mailari dagozkion segurtasun neurriak hartuko dira.
Iragarkiaren kodea: C3174541
