106/2014 FORU AGINDUA, URRIAREN 8KOA, OSASUNEKO KONTSEILARIAK EMANA, JAIOBERRIEN HIPOAKUSIAK GARAIZ HARRAPATZEKO NAFARROAKO HERRITARREN ERREGISTROA SORTU ETA ARAUTZEN DUENA ETA DAGOKION DATU PERTSONALEN FITXATEGIA SORTZEN DUENA
BON N.º 216 - 04/11/2014
ERANSKINA. FITXATEGIAREN IZENA: JAIOBERRIEN HIPOAKUSIAK GARAIZ HARRAPATZEKO NAFARROAKO HERRITARREN ERREGISTROA
Sortzetiko hipoakusia lehen mailako arazoa da osasunaren arloan, haurraren garapen intelektual, akademiko eta sozialaren gainean dituen ondorioak direla eta.
Hizkuntza ezagutzeko eremuak bizitzaren lehenengo hiru urtean garatzen dira, eta, horretarako, beharrezkoa da entzumena normala izatea hein batean. Entzute kodeak ezagutzeko plastikotasun handiena jaiotzatik lehenengo urtea bete arte edukitzen da, eta, handik aurrera, gutxika-gutxika murrizten da. Bizitzako lehendabiziko urtetik aurrera hizkuntzarekin harremanetan egoteak erraztuko du fonemak garatzea ama hizkuntzan.
Hortaz, gorreria izan lezaketen haurrak ahalik eta goizen identifikatu behar dira, beharrezko tratamenduak behar bezala aplikatu ahal izateko. Hori dela eta, ezinbestekotzat jotzen da Jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko Nafarroako herritarren erregistroa sortzea.
Alde horretatik, Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Lege Orokorrak 8. artikuluan ezartzen du osasun informazioari buruzko sistema antolatu bat izan behar dela oinarria osasun plangintza eta ebaluazioari lotutako jarduerentzat. 23. artikuluan eransten du administrazioek erregistroak sortuko dituztela eta hainbat egoera ezagutzeko beharrezko diren informazio analisiak prestatuko dituztela, haietatik osasun arloko agintariek esku hartzeko ekintzak presta ditzaten.
Proba diagnostikoen baliozkotasuna, ondorioen tamaina eta esku-hartzearen eraginkortasuna aztertu ondoren eta kostuaren eta eraginkortasunaren irizpideak kontuan izanik, Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuak erabaki zuen jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko programa bat ezartzea herritarren artean, helburua izanik sortzetiko gorreri guztiak antzematea bizitzako hirugarren hilabeterako, esku-hartze terapeutikoa goiz egiteko, eta, horrela, haurraren garapen normala errazteko.
Osasuneko kontseilariaren azaroaren 16ko 170/1998 Foru Aginduak haren ezarpena eta antolaketaren eta finantziazioaren arloetako punturik garrantzitsuenak biltzen ditu.
Programa hori garatzeko, informazio sistema bat eskuratu behar da, prozesu guztien kudeaketa eta emaitzen ebaluazioa egiteko, haur bati egiten zaion prozesu klinikoa banan-banan erregistratuz: gonbidapena, testa egitea, emaitzak, diagnostikoa berresteko probak, jarraipenak eta abar; hori guztia eskatzen diren azterketa klinikoak behar bezala aplikatzen direla bermatzeko.
Horretarako, berariazko aplikazio informatiko bat garatu da, behar horiei heltzen diena.
Uztailaren 26ko 143/1994 Foru Dekretuaren bidez arautzen dira Nafarroako Foru Komunitateko Administrazioaren eta haren erakunde autonomoen esku dauden datu pertsonaleko fitxategi informatizatuak. Foru dekretu hori aldarrikatu zen egunean zeuden fitxategiak datu pertsonalen tratamendu automatizatuko fitxategi gisa onetsi ziren, eta erantsitako dokumentuaren zerrendan agertu ziren. Foru dekretu horren 2. artikuluak ezartzen du fitxategi berriak foru agindu baten bidez sortuko direla, eta fitxategiaren ardura duen unitatea zein departamenturen menpe edo zein departamenturi atxikirik dagoen, haren kontseilariak emanen duela foru agindu hori.
Aurrekoarekin bat, eta Datu Pertsonalak Babesteari buruzko abenduaren 13ko 10/1999 Lege Organikoan xedatutakoarekin ere bai, bidezkoa da Jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko Nafarroako herritarren erregistroa izeneko datu pertsonaleko fitxategia sortzea.
Horrenbestez, Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuko zuzendari kudeatzaileak egindako proposamenarekin bat, eta Nafarroako Gobernuari eta Lehendakariari buruzko abenduaren 3ko 14/2004 Foru Legearen 41. artikuluak emandako eskudantziak erabiliz.
AGINDU DUT:
1. artikulua. Xedea eta helburua.
1.1. Foru agindu honen xedea da Jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko Nafarroako herritarren erregistroa sortu eta arautzea. Horrek helburu du informazio sistema bat lortzea, gorreria antzemanda duten haurrak identifikatzeko, eta laguntzarako prozesu guztiak kudeatzea eta emaitzak ebaluatzea, haur bakoitzari egiten zaion prozesu klinikoa banan-banan erregistratuz.
1.2. Halaber, foru agindu honen bidez datu pertsonalen fitxategi bat sortzen da, Jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko Nafarroako herritarren erregistroa izenekoa, eranskinean ezartzen diren ezaugarriak dituena.
2. artikulua. Erregistroaren atxikipena.
Jaioberrien hipoakusiak garaiz harrapatzeko Nafarroako eerritarren erregistroa Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuari atxikitzen zaio.
3. artikulua. Erregistroaren helburuak.
Erregistroak balio du jaioberrien hipoakusia garaiz harrapatzeko programaren prozesu eta jarduera guztiak kudeatzeko, baita emaitzak ebaluatzekoa ere, honako hauek barne:
- Xedeko herritarrak identifikatzea.
- Bahetze prozesuari jarraitzea eta diagnosia berrestea, beharrezko tratamenduen aplikazioarena barne.
- Prozesua ebalutzea.
- Emaitzak ebaluatzea.
Azken Xedapen Bakarra. Indarra hartzea.
Foru agindu honek Nafarroako Aldizkari Ofizialean argitaratu eta biharamunean hartuko du indarra.
Iruñean, 2014ko urriaren 8an.-Osasuneko kontseilaria, Marta Vera Janín.
ERANSKINA. FITXATEGIAREN IZENA: JAIOBERRIEN HIPOAKUSIAK GARAIZ HARRAPATZEKO NAFARROAKO HERRITARREN ERREGISTROA
a) Helburua eta erabilera aurreikusiak.
Informazioa ematea jaioberrien hipoakusia garaiz harrapatzeko programaren prozesu eta jarduera guztiak kudeatzeko, bai eta horren emaitzak ebaluatzea ere, jaioberrien gorreria ahalik eta goizen antzemateko eta beharrezko tratamenduak behar bezala aplikatu ahal izateko.
b) Ukitutako pertsonak edo taldeak:
Nafarroako Foru Komunitatean jaiotako neonatoak eta Nafarroako Foru Komunitatetik kanpo jaiota bertan bizi direnak.
c) Datuen jatorria eta haiek biltzeko prozedura:
Datuak Osasunbidea-Nafarroako Osasun Zerbitzuaren datu administratiboen baseetatik eta pazientearen historia klinikotik hartuko dira, bai eta pazienteak berak emandako datuetatik ere. Halaber, entitate pribatuen informazioa eskura daiteke.
d) Fitxategiaren oinarrizko egitura eta jasoko diren datu pertsonalen motak:
1. Haurraren identifikaziorako datuak:
a. Historia klinikoaren zenbakia.
b. Izena eta bi abizen.
2. Haurraren identifikaziorako ez diren datuak:
a. Bizilekua (Nafarroan edo Nafarroatik kanpo).
b. Sorlekua (ospitalea, helbidea).
3. Amaren identifikaziorako datuak:
a. Amaren historia klinikoaren zenbakia (haurra Osasunbidea-Nafarroako Osasun Zerbitzuaren ospitale batean jaio bada).
b. NANa/IFZ.
c. Izena eta bi abizen.
d. Helbidea.
e. Harremanetarako telefonoa.
4. Identifikaziokoak ez diren datuak:
a. Sexua.
b. Jaioteguna.
c. Sorlekua, eta, Nafarroatik kanpo jaioz gero, probintzia.
d. Amaren bizilekua.
5. Bereziki babestutako beste datu batzuk:
a. Arrisku faktoreak.
b. Egindako azterketak.
c. Emaitzak.
d. Tratamenduak.
e) Datu pertsonalak lagatzea:
Datuak Osasunbidea-Nafarroako Osasun Zerbitzuko osasun arloko informazio sistemekin trukatzen ahalko dira, pazienteen jarraipena eta osasun prozesuaren kalitatea segurtatzearren. Halaber, estatistikarako edo ikerketarako beste entitate batzuei laga dakizkieke datuak, Datu Pertsonalak Babesteari buruzko abenduaren 13ko 15/1999 Lege Organikoan xedaturikoarekin bat.
f) Fitxategiaren ardura duen unitate organikoa:
Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua.
g) Datuak ikusi, zuzendu eta ezabatzeko eskubideaz baliatzeko nora jo:
Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuko Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuko Antzemate Goiztiarrerako Atala. Leire kalea, 15, 31002 Iruña.
h) Tratamendu sistema: fitxategi automatizatua.
i) Segurtasun neurriak: hartzen diren segurtasun neurriak goi mailakoak dira.
Iragarkiaren kodea: F1413843